WróćPrzyszłość to bez wątpienia innowacje technologiczne wykorzystywane do opieki nad osobami starszymi i niepełnosprawnymi. To za sprawą nowoczesnych technologii mogliśmy porozmawiać z Wojtkiem Sawickim, influencerem z niepełnosprawnością, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. – Dla wielu ludzi rozwój technologii łączy się z obawami dotyczącymi przyszłości, a dla mnie każdy postęp technologii oznacza większą niezależność i ułatwia korzystanie z życia – podkreśla Wojtek Sawicki z „Life On Wheelz”. – Kończę trzydzieści cztery lata, a mam wrażenie, że mogę zrobić więcej niż dziesięć lat temu właśnie dzięki rozwojowi nowych technologii – mówi w rozmowie z Business Insider Polska.
Nell Przybylska, Fundacja Digital Poland: Jak wygląda Twój standardowy dzień?
Wojciech Sawicki z „Life On Wheelz”: Rozpoczynam go od porannej toalety, a później zaczynam pracę na komputerze. Nad głową mam zawieszony tablet, a do niego podpięte urządzenie, które pomaga mi sterować komputerem za pomocą wzroku. Jest to kamera, która śledzi każdy, nawet najmniejszy ruch gałek ocznych. Dzięki temu mogę się porozumiewać i pracować na komputerze, ponieważ moje ręce nie są w stanie tego zrobić. Na szczęście mam oczy, które mi je zastępują. Jest to coś, co najbardziej odróżnia mnie od innych influencerów.
Mówią o Tobie 'influencer z misją’. Czy tak właśnie się czujesz?
Czuję się tak, gdy widzę ile zmieniają moje wpisy na Instagramie. Gdy czytam w prywatnych wiadomościach, ile osób doświadcza podobnych sytuacji. Czuję, że wpływam na rzeczywistość. Często zmieniam też zdanie osób sprawnych na nasz temat. Jest to moja forma aktywizmu. Niby tylko pokazuję swoje prywatne życie, ale rzutuje to na postrzeganie osób z niepełnosprawnościami. Już sama moja obecność jest czymś nietypowym i nowym – tak mi się wydaje.
Od ponad dwóch lat pokazujesz na Instagramie oraz kanale YouTube „Life On Wheelz” swoją walkę z chorobą Duchenne’a. Dlaczego zdecydowałeś się na taki krok?
Moja choroba polega na stopniowym zaniku mięśni. Jest to stan, który się pogłębia, bo jeszcze jako dziecko mogłem chodzić. Niestety z roku na rok moja autonomia i siła mięśni słabła, a ja stawałem się coraz bardziej zależny od pomocy innych. W tym momencie choroba ta jest nieuleczalna. Oczywiście można ją lekko zahamować ćwiczeniami oraz terapią sterydową, ale nie da się jej do końca wyleczyć. W Polsce ludzie, którzy na nią cierpią najczęściej nie dożywają trzydziestu czterech lat. Dlatego stwierdziłem, że mogę wykorzystać moje doświadczenia, aby pomóc ludziom w podobnej sytuacji i uświadomić społeczeństwo. Chciałbym, żeby moje trudne doświadczenia przydały się innym i wniosły coś unikalnego. Jest to moja misja i pragnę, żeby lata spędzone z chorobą przyniosły pożytek społeczny.
Czy Twoja internetowa działalność sprawia, że odzywają się do Ciebie osoby, które również cierpią na chorobę Duchenne’a?
Wiele chorych pyta się, w jaki sposób pozyskałem wózek elektryczny, którym można sterować za pomocą ruchu ust. Każda osoba z moją chorobą, która dożyje do dwudziestu lub trzydziestu lat zmaga się z tymi samymi problemami. Niestety nie są w stanie ręcznie obsługiwać wózka przez co są skazani na pomoc innych. Pytają mnie, jak radzę sobie psychicznie oraz fizycznie z chorobą Duchenne’a, która często interpretowana jest jako wyrok. Właśnie to jest dla mnie najtrudniejsze. Świadomość, jak wiele osób nie może sobie poradzić z tym ‘wyrokiem’. Często dostaję też wiadomości od rodziców, którzy wyznają, że dzięki mnie odzyskują nadzieję. Widzą, że ich dzieci pomimo nieuleczalnej choroby mogą uczestniczyć w życiu społecznym.
Na przekór tym trudnościom, przez osiem lat pełniłeś funkcję redaktora naczelnego serwisu o muzyce niezależnej. Prowadziłeś go zdalnie, a przez długi czas część redakcji nie wiedziała nawet o Twojej chorobie. To wszystko byłoby możliwe bez nowych technologii?
Nie wydaje mi się. Gdy zaczynałem moją pracę, jako redaktor naczelny byłem jeszcze w stanie obsługiwać komputer ręką. Przez te osiem lat, to właśnie technologia umożliwiała mi aktywne życie zawodowe. Później korzystałem ze specjalnego urządzenia, które śledziło ruchy głowy, dzięki czemu poruszałem kursorem. Wraz z postępem mojej choroby straciłem tę możliwość. Natomiast znalazłem jeszcze lepsze urządzenie, które śledzi ruchy mojej gałki ocznej przez co mogę pisać równie sprawnie, jak inni. Nikt nie zauważał tego, że w tak nietypowy sposób korzystałem z komputera. Mojej pracy z pewnością pomógł fakt, że treści przeniosły się do internetu. Zyskałem szeroki dostęp do muzyki poprzez streaming. Na początku mojej działalności miałem problem ze słuchaniem płyt CD, bo zawsze ktoś musiał mi je włączyć. Dzięki postępowi serwisów streamingowych mogłem słuchać muzyki z całego świata przez internet.
Wielu z nas nie docenia tej możliwości…
Dla mnie była to ogromna zmiana. Czułem niezależność, bo sam mogłem wybierać, jakiej muzyki chcę posłuchać. Nie potrzebowałem do tego pomocy innych osób. Bez technologii nie moglibyśmy też rozmawiać. Dla wielu ludzi, rozwój technologii łączy się z obawami dotyczącymi przyszłości, a dla mnie każdy postęp technologii oznacza większą niezależność i umożliwia korzystanie z życia. Kończę trzydzieści cztery lata, a mam wrażenie, że mogę zrobić więcej niż dziesięć lat temu właśnie dzięki rozwojowi nowych technologii.
Teraz pełnisz rolę influencera, która również wymaga wiele pracy. Czy robisz to samodzielnie?
Dodawanie materiałów na Instagram wymaga obsługi telefonu, a w mojej sytuacji jest to niemożliwe. Większość aplikacji mobilnych jest poza moim zasięgiem, a komputer ma mocno ograniczone możliwości ich użytkowania. Dlatego często wysyłam pomysł na wpis i jego treść mojej narzeczonej, a ona przekształca go w grafikę, video lub wrzuca bezpośrednio na konto. Bez jej wsparcia technicznego i merytorycznego moja działalność na Instagramie byłaby praktycznie niemożliwa. Czekam na urządzenie, które umożliwi mi sterowanie smartfonem za pomocą głosu. Odzyskałem mowę, więc byłoby to dla mnie duże ułatwienie. Dodatkowo, aby skutecznie tworzyć materiały na kanały social mediowe trzeba mieć dodatkowe narzędzia, takie jak kamera czy oświetlenie. Sam nie jestem w stanie ich ustawić, więc muszę mieć asystenta. Prowadzenie social mediów jest dla mnie pracą na cały etat i angażuje wiele osób. Oprócz Agaty pomaga mi również Filip Poloska, który jest moim menadżerem. On wspiera mnie w nawiązaniu współprac medialnych i komercyjnych. Wszystko to musi być precyzyjnie rozplanowane w czasie. Z pewnością działalność influencerska kosztuje mnie więcej niż innych.
Z pewnością zmieniło ją to, że niedawno po 15 latach odzyskałeś głos dzięki inżynierom, którzy skonstruowali dla Ciebie specjalną uszczelkę w drukarce 3D. Jakie to uczucie?
Może nie jest to związane technologią cyfrową, ale właśnie te nowoczesne rozwiązania pozwalają mi mówić. Dodatkowe dziurki w rurce tracheostomijnej umożliwiają mi poruszanie strunami głosowymi, na co dość długo czekałem. Jakie to uczucie? Zmieniło to moje życie. Wcześniej nie mogłem udzielać głosowych wywiadów. Inżynier skonstruował specjalną silikonową uszczelkę, dzięki której nie tracę tlenu z respiratora.
Czy te nowe technologie, które Tobie pomagają zawsze wiążą się z ogromnymi kosztami i niedostępnością?
Zależy to od stopnia ich zaawansowania. To niesamowite, że delikatnym ruchem ust jestem w stanie wprawić w ruch mój wózek, który waży sto kilo. Niestety jego koszt to siedemdziesiąt tysięcy, prawie tyle co dobry samochód. Natomiast polskie dotacje nie są wystarczająco wysokie, a od państwa otrzymałem trzynaście tysięcy złotych. Na szczęście mogę liczyć na wsparcie rodziny i fanów. Z kolei urządzenie do sterowania komputera wzrokiem to zakup rzędu sześciu tysięcy złotych. Może nie jest to zawrotna kwota, ale dobrze byłoby, gdyby państwo pomagało w jej zdobyciu. Bez tych nowoczesnych narzędzi nie poznałbym mojej dziewczyny. Dzięki nim, bez wychodzenia z domu mogłem pozostać w kontakcie ze światem. Sam nie jestem też w stanie czytać książek, bo przewracanie stron nie wchodzi w grę. Coraz szerszy dostęp do audiobooków umożliwia mi poszerzanie wiedzy. Dlatego nie żałuje wydanych pieniędzy, bo wszystko się zwróciło. Mogę dzielić się ze światem swoimi unikalnymi doświadczeniami.
Czy Twoim zdaniem obecnie dostępne rozwiązania w wystarczający sposób adresują problemy osób z niepełnosprawnościami?
To wciąż ewoluuje. Widzę wielką przyszłość w innowacjach technologicznych wykorzystywanych w opiece nad osobami niepełnosprawnymi. Ten dział nauki może być bardzo przydatny, bo społeczeństwa się starzeją, jest coraz mniej jest personelu medycznego. Robotyzacja może ułatwić życie osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów. Pozwoli rodzicom na niezależność. Robot będzie w stanie wykonywać za nich proste czynności. Szkoda, że startupy nie zajmują się tym na większą skalę, bo widzę w tym przyszłość.
Twoje największe marzenie to..?
Wiąże się ono w pewnym stopniu z nowymi technologiami. Chciałbym stworzyć dom przyszłości, naszpikowany nowymi technologiami, które byłyby dopasowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Dom, który byłby dostępny dla wszystkich i który pozwoliłby wygodnie i bezpiecznie żyć wszystkim jego mieszkańcom.
